 
昼過ぎから颯太だけ連れて、篠崎姉さんちまで出掛けてきたよ。すぐ側に荒川が流れていて、土手沿いを歩くととても気持ちがいいでした。 私たちがお散歩している間に、黒澤さんがせっせとギョーザを作ってくれました。（遅刻してきた）黒澤さんを待ちながら、姉さんと飲み始めてしまったので、 黒ちゃんがギョーザを作ってる男らしい姿など、写真を全く撮ってませんでした。カッコよかったのになあ。  
包むのは私もお手伝いしたんだけど、ギョーザの「しわ」って片側だけに作るって知ってた？２枚一緒に寄せるとあとで拡がってきちゃうけど、 片側だけ寄せて作ると、全然崩れないのだ。知らなかったし、私が包んだギョーザ（写真左の右側）のみすぼらしさを見て、やっぱりもう少し、料理も頑張らないと いかんと思ったのであった。美味しいギョーザ＆楽しい時間をありがとう！！  
昼間はひっさしぶりにお父さんがやってきて、今後のことなど話し合ったんだけど、 この人の中では「離婚・養育費なし・育てられないなら自分が引き取る」という構図が出来上がっていたらしいんだけど、 養育費なしの離婚に応じるつもりはないし、子供たちと過ごした後は、「毎月いくら出せば育てられるの？」に変化していたので、 まあ取りあえず戻ってきたら？と言ったんだけど、考えてみると言われて終わったのであった。今後どうなるんだろうね〜 姉さんのところへ行くのに、初めて颯太を新幹線に乗せたのであった。同じ埼玉方面へ帰るお父さんも一緒に。 最初は緊張してこわばっていた颯太だけど、  
座ったらもう大感激で、ずっと機嫌良く「はやーい」とか「トンネルー！」など言いながら楽しんでいたよ。帰りの新幹線はもう 真っ暗だったので、あまり楽しくなさそうであった。終電だったので眠かったしね。夜遅くまで、お疲れさま！な１日でした。
今日は耳鼻科の診察が有って、喉の穴をどうするか診断してもらったんだけど、「閉じる手術をするのはまだ早い」ということであった。 大きいと言われている颯太のアデノイドは、切除してもいい大きさなのだそうだ。でも大きくても呼吸に影響が無ければ切除しなくてもいいし、出来ることなら 手術は避けたい。夏の間は大丈夫だろうけど、寒くなってくるとちょっと呼吸が心配な大きさなので、次回１１月に診察して、 どうするか判断しましょうとのことであった。 まだまだ穴が開いたまま過ごすんだなあ。首に巻いているハンカチが、もう暑そうなので、何か簡単な首巻きを作らないといけないなあ。  
じゃぶじゃぶ池が登場してから、颯太は喉の穴の周りをキャビロンスプレー（薄い皮膜を作るので肌が痛まない）で保護した後、オプサイトという防水テープで穴をふさいで、保育園に行っている。 確かに水は入らないし、強力なので自然に剥れてくることは無いんだけど、穴から空気が出てくるので、テープの中心から膨らんできてしまうのが困りもの。これが外まで達してしまうと空気が抜け、 通り道が出来て水が入ってきてしまう。そうならないようにテープの面積を広くしたので、水は入らないんだけど、 見た目がかなり気持ち悪い。やっぱり隠すものが必要だよね。 
予想外だったことに、颯太は全然じゃぶ池で遊んでいない。私が居る時だけ安心するのか、迎えに行くと入ると言い出し、パチャパチャやっているよ。 慣れてきたら、じゃぶじゃぶ遊ぶのかな？せっかくオプサイトをたくさん購入したので、今年はプールや海でじゃんじゃん泳がせてあげようと思っている。
夜ご飯を食べて後片付けをしていた時、テレビを見ていた母が「ＮＩＣＵだって」「あっ、豊島先生！」と言うのでテレビを見たら、Ｎ○Ｋの特報首都圏で、こども病院のＮＩＣＵの先生方が 画面に出ていてびっくりした。ＮＩＣＵ関連のテレビ番組はよくあるけど、神奈川こどもは「取材はお断りしています」と院内に書かれてあり、 テレビで見たことが無かったので珍しいなあと思って見ていたら、 「未熟児で生まれたけど育ってうれしい」という趣旨の内容ではなくて、「重症な赤ちゃんを医療でどこまで延命するか」という重い内容の番組で、 苦悩される先生方の姿が映し出されていて、母と二人で真剣に見入ってしまったのであった。颯太は「とよしませんせーい」と テレビに向かって話し掛けていたよ。忙しいからか、なんだか先生は痩せておられて、お元気なのかなーと思ってしまった。 治療を続けても治る見込みが無く、その子を育てることが家族にとって大きな負担になると思われる場合や、赤ちゃんがただ、痛い思いを続けているだけなんじゃないかと 感じてしまう辛さなど、率直に家族と話し合いながら治療を進めていってるのだそうだ。その子が「生きている」と家族が感じるか、「生かされている」と感じるのかで治療を続けるか、 積極的な治療をやめて天寿をまっとうさせるのかを判断すると言われていたなあ。赤ちゃんが生まれるということは、当り前のようにうれしくてめでたい事であるはずなのに、 その子に重大な障害があってそれを告知する医師の立場というか、親の立場に立って痛みを共有する立場というか、相当に神経を使うお仕事をされているのだなあと いつもいつも頭が下がるのであった。こうして寄り添ってくださる医療関係者のお陰で、親も前向きになれるんだよね。 でも、治療を続けるには莫大な医療費が必要な訳で、颯太も生まれた３月は１５０万、翌４月は３００万の医療費明細があり、すべて税金で賄われたんだけど、 現実問題として医療費の問題もあるよね。保育園の園長先生の奥さんは、５年前に頭痛で倒れ、くも膜下出血で植物状態となってしまい、 園長先生含めご家族の意思で、ある日延命治療を止めたという話を聞いた。その後園長先生は鬱になり相当苦しまれたのだそうだ。自分の子供の治療を止めてほしいと決断 する親の苦悩はきっと計り知れないし、そう決断できるものでも無いよね。 参加していたサークルでは、肢体的にも知的にも重度なお子さんがたくさん居て、瞬きすらできずに目に覆いをしている子もいたんだけど、 「置物だと思ってるから」と笑っていたお母さんが忘れられないなあ。考えても結論の出ることでは無いと思うんだけど、身近な問題であっただけに、 少し感じたことを書いてみたのでした。
今日は颯太の療育手帳の再判定で、児童相談所に行ってきた。颯太と審査官と二人で発達検査をして、結果はＩＱ５６であった。５０点台後半になったので、 療育手帳は今までのＢ１（中〜軽度の知的障害）から、Ｂ２（軽度）に変わるそうだ。昨年７月にリハセンターで受けた検査ではＩＱ５４だったので、 ２点成長したことになるんだけど、そうかたったの２点かぁ、というのが正直なところ。颯太だけを見ていると、しゃべれるようになり、出来ることも 増えたから、とっても成長したな〜と思ってしまうんだけど、健常の子はもっとぐんぐん成長しているからね。健常児の発達がＩＱ１００なので、 颯太は今２歳半から３歳の発達なんだそうだ。 良かった点は、発達のばらつきが無くなってきたこと。しゃべれなかった分、言語・社会面（だったかな？）が今までガクンと低かったんだけど、 今回は「均等に遅れている状態」だと言えるそうだ。私から見たら苦手な分野も、そんなに際立って苦手という訳ではないのかなと思う。説明が無かっただけかもしれないけど。 やっぱり悪かった点は、「指示が入りにくい」こと。興味が無かったり、薄れてきたりすると、何度も指示をしてやっと実行という感じだったそうだ。 言われていることが分かっていても実行できない、要するに「度を超したマイペース」だということ。まったくその通りだと感心するなあ。 毎日毎日、何度指示しても動かない颯太にどれだけイライラさせられることか・・・。 そんな颯太も、来年はもう小学生だ。就学に向けて、個別支援級を希望する場合、そろそろ学区の小学校を訪問しないといけないのだ。個別支援級へ行かせたいと 思っているんだけど、どんな感じなんだろうね。カニューレが取れたことで、養護学校への進学はなくなったかな（看護婦さんは養護にしかいないので）とは思うんだけど、 リハセンターでやっている学校見学には参加している。この間行った知的養護学校では、生徒がもう多すぎるので、出来るだけ地域の学校へ行ってくださいと説明があった。 支援級で先生の手が回らず放置されるより、養護学校で手厚くやって欲しい、って人もたくさん聞くし、そういうのも困るんだろうなあ。確かに ぎゅうぎゅうな感じだった。 今日の判定結果を持って、勇気をだして学校訪問してこようと思います。まずは校長先生に「会ってください」って電話するんだよ？ああ胃が痛いです。
 
おもちゃ文庫で借りてきて、子供たちも私もとっても気に入ったネフの積み木、ピラミィ。９３年に購入、１２０００円と書いてある。 欲しいと思うんだけど残念ながら廃盤になっていて、どこを探しても見つからない。木の枠を窓に見立て、じーっと覗いて喜んだり、 ただ並べてもきれいだし、四角なので子供でも簡単に積めて良かったんだけどなあ。  
一つのおもちゃで長く遊ぶことも大切だろうから、こんな風にいろいろなおもちゃを借りて来て、返してまた借りてという 与え方が果たして子供にとってどうなのか、と感じたりするんだけど（横浜ラポールのおもちゃ文庫は一人一回３点まで、３週間借りれます。ただし 障害児のみ）、本当にいろいろなおもちゃが有って、単純だけど奥が深かったり、面白いなーー！と、ついあれもこれも、と手を出してしまうのであった。 日曜の夜、ホタルを見に近くの公園まで行ってきた。確かにホタルはいたし、とてもきれいだったんだけど、それはすごい人で、 興奮したりょうたが暗がりの中を歩き回りたくて抱っこを嫌がり、つかまえるとギャーギャー泣き、放すと人にぶつかるしで大変な苦労をしてきたのだった。 ベビーカーでも見て回れることを知らず、大失敗であった。颯太はまあまあの反応だったよ。 この辺りのホタルの見頃は、２２日頃までだそう。雨上がりの蒸し暑い夜がいいんだって。もう一度くらい見に行けるかな？ りょうたに振り回されて、ちっとも観賞できなかったので！
 
「ヤッッホー」と叫んでいる人の像に上り、降りれないと悲しんでいるりょうた。今日は保育園のクラスのみんなと一緒に、 近くの公園へお散歩に行ってきたよ。ちょっとした山道を登った後のお茶＆おやつ（ビスケット１枚！）はとても美味しそうでした。 ビスケット１枚のおやつなんて、うちで出そうものなら「足りない！」と怒り狂うであろうりょうただけど、楽しいことが他にあれば、食べ物のことを忘れるみたいでした。  
とっても可愛らしいあじさいを発見。写真を撮っていたら、美味しそうに見えたのかりょうたの手がにゅう〜っと出てきました。 母に聞くと「額あじさい」と言うんだって。周りにだけ花がつく種類なんだそうだ。  
シロツメクサの中を池へと向かいます。「もう歩かない！」と抱っこだったりょうたも、池を見つけるとスルスルと私から降りて、大喜びで向かって行きました。  
あまりきれいではない池なので、水遊びはできません。他の子はちゃんと分かっていたんだけど、りょうただけは水遊びがしたくてしたくて 大泣きでした。水遊びが大好きなのも、車のウィンカーを触るのも、颯太にそっくりなりょうたでした。  
バスに乗って園に戻った後は、思いっきり水遊びを楽しみました。スコップを持つ手が一人前で笑えます。水をすくって通路にこぼすという、作業を 繰り返してました。  
同じ小川で颯太も遊んでました。最近、迎えに行くと颯太はだいたい、ドロドロ、びちょびちょになって水辺に居ます。泥や砂と水で遊ぶのが最高に楽しいらしい。 泥遊びは今までさせてなかったしなあ。 写真は、黄色いスコップを上流から流し、それがトンネル（＾＾）から出てくるのを待っているところと、流れていくのを眺めて喜んでいるところ。 一人でもとっても楽しそうでした。  
すぐ隣では、たわわになった桑の実を収穫していました。ジャムを作るんだって。桑の実を食べて手や口が紫色になっている子供がたくさん居て、 なんて豊かな園庭なんだろうって思います。  
園庭には日よけが張られ、紫外線を気にせず子供たちが遊べるようにしてあります。こんなにたくさん遊ぶものはあるのに、兄弟そろって 水遊びですか、そうですか、といった感じでした。  
うまい具合に泥跳ねが鼻の下に付いて、ヒットラーのようになっていたりょうた。しまいには泥を颯太に投げつけ始めたので、引き上げて終了。 放って置けば、一日中でも水遊びしてるんだろうな。 今週末に、お父さん達が借り出され、園庭に大きなじゃぶじゃぶ池が作られます。りょうたは大喜びで遊ぶんだろうけど、まだ喉に穴が開いたままの 颯太が悩み。泥水が入るのは心配だし、だからといってずっと強力な防水テープを首に貼っておくのも、肌が弱いので可哀相だし。 今月末の耳鼻科受診で、穴をふさぐ手術が早く決まるといいんだけど、夏には間に合わないんだろうなー。保育園最後の夏、思い切り水遊びを楽しませてあげたいと 思っているところです。
 
今日は保育園の地区の集まりで、市民の森に行ってきた。昨日は朝から夕方までクラス懇談会があったし、今日はご近所さんの集まりな訳で、 平日より週末の方が忙しい気がするなあ。颯太と一緒にバザーで必要な木の枝を拾ったんだけど、すごく面白い葉っぱをお友達にもらったので撮影。 葉の真ん中から実がにょきっと出ているのだ。帰って母に見せたら「花いかだだね」だって。何でも知っている母、おそるべし！  
りょうたが居ると何もお手伝いできないな〜と思ってうちに置いてきたんだけど、出来る範囲でやればいいんだよとのことでした。 我が家は父が不在なので、父の出番が多い中ちょっと心苦しいんだけど、いろいろと気遣ってもらっているのが分かるので、ありがたいなあと思います。 たくさんの子供たちの中で、颯太もまあ、少しは一緒に遊んだりして楽しそうでした。ほとんど私にベッタリでしたが。  
同じクラスのお友達が、サッポロポテトを目にあてて、「笑ってる顔」って見せてくれたところ、颯太も真似して目にあてて、 「笑ってる」だって。それ笑ってないんですけど、とっても颯太らしいのでした。
 
先日、我が家にＢＲＩＯがやってきた。木で出来たレールと、いろいろな電車などのパーツを組み合わせて遊ぶおもちゃなんだけど、 今まで遊んでいたプラレールと大きく違うのは、電池で動く電車ではないということ。自分の手で、電車や車を押して遊ぶのだ。 今まで私は「おもちゃ」の大切さを全然分かっていなくて、電池で動くものや、プラスチックのおもちゃばかり颯太に与えてきた。おもちゃはもらうことが多く、 自分で選ぶことがあまり無かったので、「おもちゃ選び」について考えたことが無かったのだ。保育園に置いてあるおもちゃと、それで遊ぶ 子供たちと、園からのお便り等々を見て気付いたのである。「受身」で遊ぶのではなくて、「自分で」遊べるおもちゃを与えるべきであること。ピカピカ光ったり、音が出たりなどの電気的な機能は、 まったく必要ないこと。ぬくもりや質感のある、木のおもちゃが良いということ。。  
木のおもちゃは値段が高いので、事前におもちゃ文庫で借りたりして、反応を見ながら購入している。りょうたが遊んでいれば颯太が横取りし、颯太が遊んでいればりょうたが邪魔に入り、という感じで争ってばかりの二人なんだけど、 「おもちゃで一緒に遊べる環境を、うちの中に作ってあげること」が大事なんだろうなと思っている。写真はりょうたが遊んでいたきしゃぽっぽを颯太が奪い、 悲しんだけどすぐに反撃して奪い返したりょうた。たくましいのだ。 ＢＲＩＯの他にピタゴラスイッチ系のクーゲルバーンや、今さらだけどプラステンなどを購入。先月は、コルトの修理費６万（高くないかい？）に 自動車税３万５千、それに鹿児島帰省代、結婚式にかかったお金などなど、もう知らないよ状態である。「発達にとても良い」とか言われると、 ついつい買ってしまうんだけど、本当に二人ともよく遊んでいるよ。でも置いておけば勝手に遊ぶ、という訳ではなくて、まず大人が遊んで見せないと興味を 示さないんだけどね。  
今日は久しぶりに雨が止んでよかった。バス停前には田んぼがあって、颯太に「これがご飯になるんだよ」と教えたんだけど、 「川（用水路）に入りたい！！」とばかり言っていた。この辺りではあじさいの花が咲き始めたよ。  
保育園から帰ってきた颯太。工作で作ったパチンコ風ビー玉転がしを持って帰ってきた。すごいね、颯太が作ったのと聞くと、「○○先生が作ったの」だそうだ。 颯太にトンカチと釘は無理だと思うけど、他の子供たちはこんなもの作れるんだ〜って感心するなあ。保育園では年長になると半日がかりの美術プログラムが月に１〜２回あって、 いろんなものを作ってくるよ。 自転車を目の前にすると颯太は、ペダルを手でこいでクルクル廻る車輪を眺めるのが大好き。 なんで自閉くんは廻るものが大好きなんだろうね？我が子ながら、不思議だなあと颯太を眺めているのであった。 
今朝も颯太の耳がひどく汚れていたので、耳鼻科へ行ってきたんだけど、お恥ずかしいことに耳垢であった。病院の後、駅前のタクシーやバスを眺めているところ。 二人とも、とても楽しいらしいです。 鹿児島で１週間あまり過ごして、先週横浜に帰ってきました。私の母も一緒に戻ってきてくれて、何だか居てくれるのが当り前状態になりつつあり、 もう少し頑張らねばとは思うんだけど、「一人じゃ無理でしょ！」と母が自らの意思（ココ重要）で来てくれるので、甘えてしまっている毎日だ。 もうちょっとりょうたが落ち着いたら、きっと一人でも大丈夫なはず・・！
 
５月１８日、姉の潤子が、福岡で結婚式を挙げました。海を臨む素敵なホテルで、音楽が共通の趣味という二人らしい、音楽に満ちた結婚式でした。 潤ちゃん、良い人にめぐり会えて本当に良かったね。末永くお幸せに！！！  
正午に始まった挙式で、賛美歌を聞きながらすぐにりょうたが寝てしまい、ずっと抱っこしていたので私は写真が撮れませんでした。これらは全部、里花にもらったもの。 始まるまで、一時もじっとしていられない綾太を追いかけながら、挙式の間どうしよう？と心配していたので、寝てくれて本当に助かったのでした。 みいちゃんと颯太はさすがに落ち着いてました。正装して３人とも、本当にかわいいでした。颯太りょうたお揃いのスーツはおばあちゃんが作ってくれたもの。 みいちゃんの頭はセットに４０００円もかかっています。みんな盛大におめかししたのでした。  
薬剤師の傍ら、ベーシストであるだんなさん。ゴダイゴのギタリスト、浅野さんとバンドをされているそうで、本格的な演奏にみんな大盛り上がりでした。 潤子はミーシャのTHE GLORY DAYを熱唱。新婦が歌う、こんな披露宴見たこと無いでした。＾＾） この他、新郎のバンドや仲間のバンド演奏に、潤子が所属しているゴスペルクワイヤ Angelic Shout! の生ライブなど、 盛りだくさんで本当にすごかったです。  
ステージに一番近い席だったので、りょうたは目覚めるし、颯太も時々は耳をふさいでいた様子。でもよく聴いていて、おりこうさんでした。 別居中の夫は来なかったし、もう半年顔を見ていないので忘れたのか、美香のだんなさんに「お父さん」と言っていた颯太。ちょっと切ないね、ごめんね。  
終始笑顔だった潤子。「泣こうと思ったけど、楽しすぎて泣けなかった」のだそうだ。人生最良の日だったね。二人で楽しく明るい家庭を築いてください。みんなお疲れさまでした！！ 結婚式が終わって鹿児島に戻り、毎日のんびりやっています。日中は暑いけど朝晩はヒンヤリするので、颯太がちょっと風邪を引いてしまった様子。昨日までの 鼻水に加え、今朝から咳がでるように。なので今日はうちでまったり過ごし（ただ今昼寝中）、でも元気いっぱいなのでこれからテノクチ家にお泊りに行く予定です。 赤ちゃんだった綾太がすっかり手強くなっているので、みいちゃんがあんまり遊んでくれないのがちょっと残念だけど、これも成長だもんね。りょうたのパワーには、誰もついていけない感じです。 来る時の飛行機は、自由に動き回りたいりょうたとの格闘で、それはそれは大変でした。帰りを思うとブルーになるなあ・・。でも、飛行機に乗るのに、颯太の診断書が要らなかった！！ この喜びで乗り切ろうと思います。
お友達のＭちゃんは颯太と同じくらいの週数で生まれ、顔も似ていて（＾＾）、３月生まれで学年が繰り上がってしまった事まで一緒なんだけど、 脳性まひになってしまってまだ歩くことができません。 でも、学生時代に山岳部で鍛え、山登り大好きなたくましいパパが、１２．５キロのＭちゃん（と背負子３キロ）を背負って連休中に高尾山に登ってきたんだって。 ママは身重で動けないからパパと二人で。写真は高尾山から城山への尾根道を、良い気持ちでネンネしているＭちゃん。 とっても良いなあーーー！！と思って、使わせていただきました。Ｍちゃんママありがとう。パパとママのいっぱいの愛で、Ｍちゃんは本当に幸せだね。 感動をありがとうございました。 昨日、pictureの 颯太成長記 を更新しました。２００６年と２００７年分のページをやっと作成。 写真を見ながらしみじみ・・していてなかなか進まなかったのでした。カニューレが取れた入院の経緯など、書いたのでよろしかったらどうぞ。 カニューレが無くなって早５ヶ月、吸引していた頃が遠い昔のように感じます。おしゃべりする颯太が別人みたいなので。「○○先生に怒られた。コラーっ、いい加減にしなさーいって」 「○○さんに、そうた、おりこうさんだねーって言われた」という感じです。幸せだなあと思います。
連休の最終日は、とても良いお天気であった。山下公園から出ている、 マリーンシャトル に乗りに出かけたんだけど、とっても良かったよ。ベイサイドマリーナのクルージングでも良かったんだけど、定員１２名の 小さな船に１時間は、りょうたがまだ危ないかな、という事になり、大きな船にしたのだった。大正解であった。  
渋滞は間違いないので、今日は電車で出かけました。駅を出て、まずはお昼を食べようと元町商店街を散策。レストランやカフェがどこも一杯なので、汚い川を渡って中華街へ。  
颯太もりょうたも初めての中華街は、人が多すぎでした。お昼をかなり回ってやっとありついたご飯に、 がぶりつく綾太と、疲れたのか食べる気のない颯太。  
ご飯は、りょうたにどんどん吸い込まれていきました。お箸をなかなか上手に使って食べたのには驚きでした。とにかく食べたかったらしい。  
 
マリーンシャトルに乗り、出航を待っているところ。風が強くて寒いくらいだったけど、子供たちは大興奮でした。  
船が動き出すと、りょうたは盛んに指差しをして、おしゃべりしてました。颯太も一時は、海を眺めていてくれました。 が、二人ともすぐに飽きて船内を探索し始め、結構な時間を階段の上り下りで費やしたのでした。大きな船でよかった。  
船から見た、みなとみらいとベイブリッジ。ベイブリッジの下を通るはずだったんだけど、この日はコースが変更になっていて、眺めるだけでした。 くぐりたかったなあ！そのお詫びなのか、ロイヤルルームが開放されていたので、ソファーで優雅に過ごせました。  
ずーっと起きていたりょうた、１６時を過ぎ、さすがに限界が来たらしく目がおかしなことに。この後コロリと眠りました。  
帰りに、元町のカフェでのんびりしてから帰りました。あっちゃんが頼んだココアが甘すぎたので颯太に飲ませたら大喜びでした。刺激がいっぱいの１日だったね！ 今年の連休は近場で済ませてしまって悪かったなーと思うけど、来週鹿児島に帰るからいいよね。潤子の結婚式が福岡であるのだ！ 去年も同じ頃美香がハワイで挙式したんだけど、１８日は明子の誕生日なのだ。来年はあっちゃんの結婚式があるといいね。私や母がもう日本人でいいじゃん と言ってるんだけど、ここまで来たら意地でも外人がいいんだそうだ。頑張れあっつん。。
 
私が働いてた頃の飲み（＾＾）仲間が、たくさんの手土産を持って、はるばる遊びにきてくれました。颯太の熱が今朝には引いたので、喜んで迎えたのでした。昔の日記を見たら、黒澤さんは２００５年７月振り！！篠崎姉さんは １月に、引っ越したばかりの前のうちに遊びに来てくれた以来かな。昼間っからビールをたくさん飲んで、夕方には焼酎になって、 子供達はおばあちゃんに押し付けて、楽しい時間を過ごしたのでした。ありがとうありがとう。  
酔いがまわった姉さんは、なんと横になって寝てました。こんなにくつろいでもらえると、もてなす側として、とってもうれしいのでした。 子供達がチョロチョロする中で、休んでなどいられないのですが！  
動き回り、熱くなるとりょーたは床にぺたっと寝転びます。いつもこの場所です。床が冷たくて気持ちいいんだよね。 子供達はおおはしゃぎで、颯太もテーブルに足を乗せたり、注意するとカメラに足を向けるなど、調子付いてました。お客さんがあると賑やかでうれしいね。 落ち着いて飲んでなんかいられない我が家ですが、ぜひぜひまた遊びに来てください。今度は姉さん宅でギョーザパーティが開かれるはずです。楽しみだなあ！！
 
昨日、りょうたが火傷をした。ママ友の岡山さんが遊びに来てくれていて、コーヒーをいれていたんだけど、そのカップをぐいっと掴んで倒し、体に 浴びてしまったのである。おしゃべりしながらいれていて、ちょっとカップから離れた一瞬の出来事で、 りょうたはすぐにコップを掴むのでいつも気を付けているんだけど、本当に一瞬の油断であった。 すぐに水で流して服を脱がせ、冷やせ冷やせと処置した後、休日でもやってる病院を教えてくれる救急医療センターに電話したら、 「やけどですか？後ろで泣いてるお子さんですか？救急車じゃなくて大丈夫ですか？」と聞かれ、「そんなレベルのことですか？」と間抜けなことを聞いたら 「それはお母さんが判断してください。迷われるようなら・・」と言われたので、「呼びます」と救急車を呼んだのであった。 せっかく遊びに来てくれた岡山さんには帰ってもらい、颯太はおばあちゃんと家に残り、りょうたは初めて救急車に乗って病院へ。真っ赤な顔をして泣いていたので 顔にもかかってしまったかな、と焦ってしまったんだけど、救急車が走り出す頃にはりょうたも落ち着いていて、ちょっと大げさだったかな・・と申し訳なく思ってしまった。  
救急車の中で「程度２」と言っていたので、跡は残らない程度のやけどらしく、良かったなあと思う。まだ分らないけど。顔には掛かって無かったので本当に運が良かった。 昨日はさすがにお風呂には入らず、今日はさーっとシャワーを掛けたんだけど、特に痛がる様子もなかった。早く治ってくれるといいね。 
颯太は原因不明の発熱が続いてるし、連休なのに残念だなあ。８度くらいの熱がある割には元気なので、たぶん４月頭の 中耳炎がちゃんと治ってなかったんだろうと思われる。颯太も病院に連れて行かねば。。
 
保育園で園外に出かけるのに、色々なものが要る。海には紫外線カットの帽子やシャツが必要だし、もうすぐ山登りもあるので登山靴、 山に持っていくのに有ると便利な薄手のフリースやレインコートなど。アウトドアショップで普通に買うと相当お金がかかるので、 今日ベイサイドマリーナのアウトレットモールに行って来たよ。高速を使うと乗換？が何回もあって、自信が無いなあ〜〜（車線一つ間違うと別の道路に行ったりしてしまうので） と思っていた八景島方面だけど、環状２号で磯子まで出てしまえば良いことに気付き、こども病院のちょっと先じゃないか！と行ってみたら全然大丈夫であった。 でも着いたらすごい混雑で、駐車場に入るのに４０分待った。すごい人だったよ。 ミュージシャンの生演奏に聞き入る颯太。と試着室で吠えているところ。楽しかったみたいで、よかった。  
ハンバーガー屋さんでランチ。食べる気のない颯太に無理やり食べさせ、遊びたくてたまらないりょうたはポテトしか食べませんでした。  
ヨットハーバーには鯉のぼりが泳いでいて、素敵でした。今度はクルージングもぜひやってみたい。大人１８００円子供１０００円と書いてあった。 海も船も大好きなのだ。  
ヨットを見せながら散策していたら、りょうたは寝てくれました。天気も良くて、本当に気持ちが良いヨットハーバーでした。  
モール内を走る汽車ぽっぽを発見。乗らない訳にはいきません。近くに行ってみたら、「ポッポ−」の大きな音が怖くて 最初は「乗らない！」と見てるだけの颯太でしたが  
２０分ほど眺めた後「乗る」と言い出し、結局乗ったのでした。１人（２歳以上）３００円で、５０ｍくらいを往復して走ります。颯太は皇室の人のように 手を振ってました。楽しい事がたくさんでよかった。今日は颯太のものしか買えなかったので、今度は平日に我らのものを買いに行こうと思います。やっぱり「安い」って魅力だよね！！
昨日、療育に初参加してきた颯太。泣いたり怒ったりする子の隣でずっとけげんな顔をしていて、室内遊びはつまらない、外で遊ぶと何度も 主張していたなあ。午前中だけのプログラムだったんだけど、とても長く感じてしまった。颯太は「通園」に慣れているけど、他の子はそうでない 訳で、環境の変化で取り乱すのはしょうがないよね。お母さんも苦労されてて痛々しかった。てんでバラバラの子供たちだけど、例年、６月くらいから落ち着いて、ちゃんと「グループ療育」になっていくそうだ。 本当は２２日が初日だったんだけど、申し訳なくも欠席してしまった。保育園の園外で海に行くのに、どうしても颯太に来て欲しいと前日電話が 入ったからだ。来て欲しいと言っているのは園長先生で、それを担任が伝えてきてくれたんだけど、とっても感動してしまった。 颯太はまだ喉に穴が開いているので、水が入ると咳き込むし、肺炎の恐れもある。海なんか連れて行って、ザブザブ入っていって転んだりしたら 私でもあわててしまう。こんな面倒な子供、来て欲しくないというのが正直なところじゃないかな、なんて思っていたんだけどそうではなくて、 クラスのみんなで海で遊ぶ、その楽しさを颯太にも味わわせてあげたいという連絡であった。 園長先生（男・６２歳）は子供たちと一緒にどこへでも出かけていき、子供たち一人一人を本当によく見ていてくれていて、この園長あっての 保育園だなと思わせる、素晴らしい信念を持った方だ。颯太のことも「物事に意欲的だ」ととても誉めてくださる。その園長先生に誘われては、断る事など とても出来ないし、海と療育との間でグラグラしていた私はコロッと初日から欠席させてしまったのであった。ほんっとうに懺悔である。 今後どれだけ苦悩するのかなあ、と早くも投げ出したい気持ちだけど、両方の良いとこ取りで何とかやっていけたら、と思っている。 三戸浜（三浦半島）はとっても楽しかったらしく、海が好きな颯太はやはりザブザブ入っていこうとして止められていたようだ。 半ズボンをはいていったので、膝から下は傷だらけになって帰ってきたよ。夏にはここでキャンプもあるのだ。颯太にキャンプなんて出来るのかなあ？！ 楽しみだなあ。
空き店舗だった我が家の階下に、先週お店がオープンした。自然食品の店だとチラシが入って期待していたら、どうも詐欺まがいの 商売をしているらしい。パンや卵やお米など、すっごく安く買えますなどと言って客を集め、最初は私の母も並んで買いに行っていたが、 だんだん商品についての説明会が長くなり行かなくなった。椅子に並んで座り、１時間、健康に良い商品の説明を聞かないといけないんだそうだ。 うさん臭すぎるので検索してみたら、催○（サイミン）商法といって「集団を興奮させて正常な判断能力を失わせて売る方法」で、 安い目玉商品をエサに老人を集め、場の雰囲気を盛り上げて高い健康商品などを買わせる店らしい。 毎日決まった時間に老人がワイワイとお店の前に並んでいるので、大丈夫かな〜と思ってしまう。 でもコワイ人たちが関わっていては大変なので、この写真もベランダからアクリル板越しにこっそり撮ったのであった。早く閉店してくれないかなあ。長期にお店を構えるつもりなど、 まったく無い感じの店舗だよ。
 
川沿いを散歩中、前を歩く颯太とおばあちゃんを見ながら、自分も歩きたくて泣きだした綾太。ポテチを握らせても泣き止まない。最近ではりょーたが はっきりと意思表示をするようになり、赤ちゃんから「幼児」になったなあと思う。 先週「イヤイヤ」が始まった。何でも食べていたのに、急に野菜をぱったり食べなくなり、あげようとすると頭をブンブン振るのだ。 指差しも、ドラえもんの手のような指差しだったのが、人差し指をちゃんと立てるようになった。言葉は「ねんね」「まんま」「ないない」 「ワンワン」を上手に使う。コップやお皿を「ないない」と言いながら台所のシンクに投げ入れたのには感激した。私に似て片付け好きだ。 赤ちゃん言葉というか、宇宙語、何を言ってるのか分らないんだけど何かをずっとしゃべってる声が こんなに可愛いものだとは・・と思う毎日だ。颯太のこんな声も、聞きたかったなあと思う。今は大きな声で、叫ぶように何か独り言を言ってて うるさいからね。  
最近開通した、地下鉄グリーンライン線に乗ってきたよ。人が少なかったので、りょうたがチョロチョロしても迷惑にならずよかった。 好きに動けて満足そうでした。 颯太は、電車に乗っていると本当に大人しい。もううれしさのあまりピクリとも動けない感じだ。あんまり乗せてないのもあるけど、 それにしても電車の魅力ってすごいよなあ。。 初乗り運賃で行ったり来たりした後、りょうたが眠くなる頃改札を出て帰ってきました。電車に乗る事が目的で、どこへ出かける訳でも無い、 ヒマつぶしな１日でした。
 
保育園の園外プログラムで、久しぶりにスケートへ行ってきた。やっと歩けるようになった颯太だけど、２月以来だし大丈夫かな？と思っていたら、 ちゃんと歩いてました。せっせとせっせと転びながら。ハイハイだった頃はあまり楽しくなさそうだったスケートだけど、歩けるようになったらとっても 楽しくなったらしく、お茶休憩もせずずーっと歩いてました。お弁当も「いらない！スケートする！！」とダダをこねたらしい。 他の子供たちの上達はすばらしく、大体の子がスイスイ滑っています。年長になるとホッケーが始まるし、冬にはスキーにも出かける川○保育園。 颯太はどこまでついていけるのかな〜？と思ってしまうけど、本人はいたってマイペースで、楽しめているようなので良いのです。 スケートの時は参加可能な父母が来て、子供たちの靴ひもを結んだり着替えを手伝ったり、トイレに連れていったりします。 やる気がなかったり、足が痛いとグズる子がいたりと結構忙しいんだけど、他人の子供と関わることって楽しいなあ、と感じます。 親もたくさん活躍できるこの保育園、大変な事も多いんだけど感動する事が本当に多い。ここに入園したことだけは正解だったと思うなあ。 本当に。
 
今日は療育の入園式だった。りょーたを保育園に預けて颯太と二人、リハセンターへ。知的障害児の施設は今年度、園児数が５２人だったかな。 うち半数が新入園児なんだそう。去年まで通っていた、肢体不自由児施設の２倍、園児がいるため入園式（の後始業式があった）も２回に分けて行われる。 入園式はとっても騒がしくて、颯太はビビッてしまい、名前を呼ばれてお辞儀も出来なかった。終始私の陰に隠れている感じであった。 同じクラスの子はみんな割と落ち着いていたなあ。療育の開始は２２日から。良い「仲間」になれるといいね。  
式は午前で終了したので、颯太の大好きなリハセンターのシャトルバスに乗って新横の駅まで行き、新しい駅ビルを見てきた。 バスを降りて、ずらっと並んだタクシーに釘付けの颯太。バスに乗り、タクシーを見て、新幹線も電車も居て、、と颯太は本当にうれしそうだったよ。 すっごく大きなビックカメラが入ったので、療育の分離時、ここで時間を潰せるなーと私もうれしい。  
洋食屋さんでハンバーグと、ライスグラタンを食べて帰った。ハンバーグは美味しかったけど、グラタンは薄味の私でも、ん？と思うほど味が薄かった。 カニューレが取れたことで食べやすくなったのか、颯太が何でもワリワリ食べてくれるようになって本当にうれしい。肉より魚、それにお野菜が大好きな、ヘルシー颯太です。
 
４月から、颯太は園バスに乗って保育園に通っている。保育園まで１キロくらいしかないので、バスに乗せるより 連れて行った方が早いんだけど、颯太がほんっっとうにバスが大好きなので、颯太のために乗せてるかな。 一人でバスに乗るなんて、初日は大丈夫かな？？？と思っていたが、全く心配なく、満面の笑顔で窓から手を振って去っていったのであった。 帰りもバスに乗って帰ってくるんだけど、そうすると降園時間が早くなるので、遊び足りないかなーと思うんだけど、 ９時から１５時（水曜は１４時）半まで遊べば十分だろうと思う。事実、昼寝もせず遊んでいるので、 夜はバタッと寝てくれる毎日だ。何よりも、園に迎えに行って、「イヤだイヤだ」と逃げる颯太をとっ捕まえて 引きずって連れて帰る苦労が無くなることが有り難いのだ。今だかつて、颯太が「帰ろう」「うん」と来てくれたことがない。私の顔を見ても無視が当り前である。 そんな有りがたいバス通園なんだけど、バス停の前は一面の畑なので、風が強すぎてとっても寒いのが辛い。雨の日は傘もさせないくらいである。 颯太はずーっと車で移動だったので、傘をさして歩くという経験があまりなく、傘のさしかたがデタラメなので、雨がっぱ＋長靴＋傘でもびしょ濡れになりながら バスを待っています。こうやって社会経験をさせていくのだ。 ちなみにりょうたは、颯太が療育の時だけ保育園に行っているので、颯太が保育園の日はうちで過ごしている。 園バスに乗せるには幼すぎるので、りょーたは車で園に連れて行っているよ。  
バス停までの道には野菜の無人即売所が何箇所かあって、朝、新鮮な野菜が安く買えるのがとっても良い。 帰りは颯太とお花など眺めながら、帰ってきたり。  
この辺りは川の氾濫で昔はよく死者が出たらしく、慰霊碑がたくさんあります。りょうたと歩いていると、お供え物に対して思わぬ動きをするので要注意なのであった。
子供たちが通う保育園は、父母の出番がとっても多くて、春休みなのにポコポコと園の用事があり、今回鹿児島には帰らなかった。 しゃべるようになった颯太をテノクチ家のみんなに見せたかったんだけど。５月に潤子の挙式があるので、その時会えるのを楽しみにしているところだ。 無事に颯太も進級し、年長さんになった。健常児の中にいると幼いのがよーく分り、それを周りの子供達に指摘されると時々胸が痛いんだけど、 颯太本人がとっても楽しく保育園に通っているのでまあいいかなと思う。今年度は保育園に月水金の３日、療育に火木の２日通うことに決めているんだけど、 保育園の園外保育がほとんど火木にあり、正直これで良かったのかなぁととても迷っている。山に行ったり海にいったり自転車で出かけたり、 私も３ヶ月付き添っている間はどこにでも一緒にでかけ、なんて素晴らしい経験をさせてくれるんだろう！！と感激した園外プログラム。 療育を休めない訳ではないんだけど、税金を使って支援してもらっているのでやっぱり休みづらい。今の颯太にはやっぱり発達支援が必要だろうし、 幸運にも機会が与えられている訳だし、保育園は遊びで、療育はお勉強の場と使い分ける予定なんだけど。。 今日、新しく始まる療育の説明会があった。週２日の颯太のクラスは６人全員が男の子。年長２人、年中４人だった。みんな保育園と併用してるんだそうで、 ぱっと見ただけでは普通の子ばかりだった。同じようなタイプの子でクラスを作ると聞かされていたんだけど、全員が颯太みたいな「ゆっくりちゃん」では ないだろうなという感じだった。どんなクラスになるんだろうね。 あまりにひどそうな自閉君ばかりだったら、入園を辞退しようとまで考えていたんだけどそんな事はなく、療育は絶対プラスになるし、と やはり捨てきれなかったのでした。でも保育園の行事が入る度、グラグラ悶々とするんだろうなあああと思う。 颯太が自分で、どっちがイヤでこっちがイイとか言ってくれればいいのだが、ぽーっとしてることの多い颯太は車に乗せられるまま、連れて行かれるままで 保育園はもちろん、療育も、病院に行ってもとっても楽しそうにしている。まあ、平和でいいかな。 兎にも角にも、新年度がスタートしたのであった。
 
りょうたが風邪気味で、ゼーゼーいう日が続いている。やっぱりぜん息らしい。そんなにひどくないので病院には行ってないんだけど、 ひどくならなければいいなあ。たくさん食べるくせに、体が弱いのかな？？ りょうたは家でおばあちゃんとゆっくりさせて、颯太と新幹線を見に新横浜へ。颯太はもう真剣そのもので顔がキリリとなっていて、 やってくる車両のひとつひとつを丁寧に眺めている感じであった。通過列車がスリル満点で面白かったんだけど、 新横浜にすべての列車が止まるようになったらしくて、ちょっと残念。駅ビルも生まれ変って来週オープンするし、新横もこれからひらけてくるのかな。  
駅ビルがオープンしたら、きっともう来なくなるであろうプリンスぺぺでゆっくりした後、バスに乗って帰りました。電車→新幹線→バスと 乗り物大サービスでした。りょうたが一緒だと騒ぎ出して出来ないので、たまには、ね。満足した！と言っていたのに、帰るとまたベランダに出て 車を見ていてがっくしでした。
 
今日で颯太が５歳になった。カニューレ無しで迎えた初めての誕生日。ろうそくを上手に吹き消して得意げな颯太に、「何歳になったの？」と聞くとちゃんと「５歳」って言えるのに、 「何歳？」と聞くと「３歳」と答えるところがまだまだだけど、ずいぶん会話が成り立つようになり、楽しいことも増えてきたよ。 「〜って言ってるのにぃ！！」と地団駄ふんだり、あのねあのねと色々話してくれる（ほとんど宇宙語だけど）颯太は本当に別人のようだ。 よく今まで黙っていられたね？と思うほどうるさいよ。ちゃんと言葉を貯めていたらしく、語彙もなかなかのもの。それでも、言葉的には３歳未満、 くらいのところなんだそうだ。でもまだしゃべりだして３ヶ月なんだから、これからを楽しみにしていきましょうとのことでした。（病院の言語科を受診して）  
りょうたがあっという間に歩き回るようになり、二人で遊ぶことも増えてきた。颯太の子育てが大変だったので、りょうたって何て 発達が素晴らしいんだろう！！と思っていたら、りょうたもやっぱり遅いらしい。１歳過ぎたけどスプーンもまだだし、言葉もまだ。 保育園の先生が気にかけてくださったことに驚いて、颯太を基準にしてたら良くないよね〜と反省中。でも、体は大きいけど未熟児だし、 りょうたはきっと普通の子だと思うなあ。 
颯太綾太の主治医、豊島先生が本当におおらかで、素晴らしい方なので私はいつも元気をもらっていて、 前向きにいられるのも先生のお陰だなあと本当に感謝している。颯太を授かったことで、いろんな素晴らしい出会いがあるよ。 残念ながら父親は去っていってしまったが、しょうがない事なので、可愛い子供たちのために精一杯頑張っていこうと思う。
 
２００８年になり引っ越しをして、保育園の近くになり時間的にも気持ち的に余裕が出来たのも束の間、階下の住民が引越しの挨拶１週間後から騒音クレームをつけ始め、 なんでも魔の２歳児を子育て中の奥さんがうちの物音が原因で１週間でウツになってしまったとか、歩き始めのりょーたが転ぶ音も「気をつけてくれ」というし、 どうもおかしな人間だし、関わりあいたくなくて再び引っ越したのが２月。やっと落ち着いたかな。 今のうちも２階だけど下は事務所になっていて、防音も大丈夫ですと不動産と大家に確認して決めたところ。 道路に面していて、子供たちがベランダからじーっと車を見て過ごせるのがとても良い。空気の悪さが気になるけど、子供たちが車大好きなのでまあいいかな？ 天気のいい日は、小さいけど富士山も見えるよ。 １ヶ月で出た物件の方が防音的には優れていたらしい。でもどんなに防音がしっかりしていても、転んだり物を落としたりする音は響く事が分ったので、１階に住めばいいんだろうけど、 クーラーに弱い私が夏は窓を開けて寝たいという理由で、２階の物件を探したのでした。階下の事務所は今空き物件になっているので、 積み木を始めたりょーたがガラガラガラっと倒してもあんまり気にしてません。。 引越しを機に長年やってたソネットをやめ、プロバイダを換えたんだけど、ゴタゴタ続きで更新しないまま 迫田家サイトが消えてしまい、移転の案内もしなかった。見てて下さった方に、申し訳なかったなあと思っている。 いつか検索して、また覗きに来てくださることを祈りつつ・・。少しずつでも更新していこうと思います。  
今日１８日は、２年間通った、肢体不自由児通園施設の卒園式でした。この日のためにおばあちゃんが颯太に作ってくれたスーツ（少年デビッド風）を着て、 かっこよく卒園してきました。現在育児休暇中の、担任だった先生と久しぶりに再会して、最初はどうしていいか分らない顔をしてた颯太だけど、  
すぐに息ピッタリになってました。大好きだったからね。定年退職される、園長先生（写真右）がまた素晴らしい方で、本当にお世話になったなあとしみじみ。 子供の療育だけでなく、親も一緒に育てていただいたなあと感謝しています。そういう意味で「母子通園」なんだよね。  
 
お世話になった先生方と。有り難うございました。来年度は同じ建物内にある、知的障害児施設に通うことになるので、きっと顔は合わせるんだろうけど、 それでもやっぱりこの場所との「別れ」は感慨深いものがありました。 気切してた颯太を、他人に安心して預けられる場所なんてここぐらいだったから。最初に、「ママは息抜きしてきてください」と言われ分離した時は涙涙でした。 少人数のクラスだから、先生達の愛が全員に行き届いていて、我が子を大切に育ててもらえることの有り難さを本当に実感しました。 発達が非定型で、障害があって、子育てに悩む親達にとって、本当に天使のようなスタッフでした！！このご恩を忘れちゃいけません。  
兄弟みたいに似ていたＭちゃんも、すっかり女の子らしくなってました。６月には赤ちゃんが産まれるそうで、 お姉ちゃんになるんだね。楽しみだね。 通園のみんなに会うのは久しぶりだった綾太、「大きくなったね〜！！」と言われてました。ほんと、食べ過ぎなのが悩みの種なのです。 歩くようになったら痩せるよ、とは言われているものの、、こちらも今後が楽しみです。 |
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