２２日火曜の夜から、颯太は初めての風邪で入院中です。やはり気管全体が弱いらしく、風邪から気管支炎をおこしてしまい、 ひどい咳でぐったりなってしまいました。ステロイド治療のおかげで、もう随分回復してきましたが。 咳をする度に痰がどっと出るので、その度に吸引が必要になり、夜も眠れないという大変な思いも初体験でした。 颯太は苦しいからもっと大変だったんだろうけど。。 これからはもっと、健康管理に気を配らないといけません。たかが風邪でも、体が弱いと大事になってしまうことが分かったので。 それからショックだったことがもうひとつ。一体どこで間違ったのか、私は人工鼻を人口鼻とずうーーーっと書いています。 多分初めから。主人が入院時の伝達注意事項に「人工鼻」と書いてたのに違和感を覚え、発覚しました。 悲しい・・というか恥ずかしい。人口鼻とはなんぞや？！！後でこっそり修正しようと思います。 
また始まった面会生活、コルトでミスチルに浸って元気を出しながら乗り切っているところ。 昨日は久方ぶりに姉と会えてうれしかったなあ。また絶対遊びに来てよね！
昨日で颯太も修正（予定日から数えた年齢）１歳になった。 体重８．９キロ、身長７１センチと本当に大きくなって、寝ぐずり抱っこは正直かなりきついんだけど、 やっぱりかわいいので頑張って腕を鍛えております。１時間くらいは、耐えれるようになってきたよ。 発育は、ハイハイがもう少しかな？おすわりはまだまだみたい。 最近では離乳食が進まないのも気にしないようにしている。食べさせようとするとイライラしてしまうし、 先生が大丈夫と言ってくれたもんね。ドロドロ食だけどほとんど食べず、豆腐だけ嫌がらず食べるくらいだ。 吸引は日に日に大変になってきていて、最近はしようとするとうつ伏せになって抵抗する。 よだれかけでブロックしていたはずの首も、ぺろっとよだれかけを下からめくって人工鼻をゲットするなど手口も巧妙になってきた。 成長しているんだね。。 今までは、泣くときは眠いか、腹が減ったかのどちらかだったんだけど、新たに「遊んで泣き」が加わったみたい。 猫の威嚇みたいな声を出して、こっちを見ながら足をバタバタ。行けば笑顔に。これがたまらんのだー 腕の中でうつらうつらと眠りにつく時も。本当に可愛いくって、幸せだなーと思う瞬間。腕はもげそうだけど。 大変だけど、いつまでも赤ちゃんでいて欲しいなーと思うのでした。
颯太の検査入院も無事に終わり、またいつもと同じ毎日が始まった。 声門下の検査は、全身麻酔をかけ手術室で直達喉頭鏡という特殊なもので喉の奥を見るため、手術と同じ扱いになる。 それでわざわざ入院しなきゃいけないのだ。 検査の結果は、退院時とあまり変わり無し、といったところ。狭窄は進んでもいないし、良くもなっていなかった。 でも、狭窄は気管の半分程度で、５０％は空気の通るスペースがあるから カニューレが外れてもそんなに慌てなくていい事が分かった。これにはとてもほっとした。 病室には気切の穴を塞いだばかりの男の子がいて、そのお母さんと話をしたんだけど やっぱり声門下狭窄で気切して、最初は２歳で取れると言われていたが結局４歳になってしまった話などを聞いた。 颯太もそんなに長くかかってしまうのかなー。ちょっとめげそうだけど、早く取れることを祈ろう。 
麻酔がかかっているので、検査は痛くない。なによりも辛いのは、検査の前後合わせて１２時間も飲食ができないこと。 お腹がすいてすいて、おしゃぶりくわえたまま寝てしまってた颯太。本当にお疲れだったね。
朝顔が、やっと葉をつけた。一袋めの種は水のやりすぎで全滅。二度目の挑戦で、なんとかここまで。 昔種をまいて、観察したような気がするけどこんなに難しかったかなあ？ いよいよ雨が降ってきた。さあ、梅雨の時期を乗り切らないと。
今週は久しぶりに体調を崩して、しんどい一週間だった。喉の痛みが耳、頭と広がって熱まで出た。 扁桃腺が腫れ、耳の神経まで圧迫していて痛むんだそうで、これが結構しつこくてきつかったー 私はきつくても、颯太は元気に動き回るので１５分おきくらいには吸引して痰をとってあげないといけない。 子供が小さいうちは病気もしてらんないなーーとつくづく思った。 来週は水・木・金と颯太の検査入院がある。声門下の様子を検視鏡で見るためだ。 １月の退院時には狭窄がひどかった訳なんだけど、あれ、治ってますよ！！なんて奇蹟がおこらないかなー。。 ちなみにこの入院は３月に予約したもの。もうずっと予約で一杯で、病気の子供がいかに多いかを思い知らされた。 どうして、病気なんてあるんだろうね。医学＆薬学が、もっともっともっと進歩して欲しい。
 
１７日の夜、明子の誕生祝いパーティをした。その日は颯太のリハビリがあって主人も会社を休んでいたので、 夜７時頃からワインを飲み、まったりと過ごしていたんだけど。９時過ぎ、悪夢のような出来事が起こってしまった。 颯太のカニューレが外れてしまったのだ。 吸引するため颯太を布団に下ろし、主人が吸引機に向かってる間に自分でカニューレを引っ張ったらしい。 振り向いたら外れていて、急いで入れようとしたが入らず、私が代わって入れようとしたけど入らず、 緊急用の挿管チューブを入れたら入ったので、なんとか呼吸を確保することができた。 そのままこども病院まで救急車で運んでもらい、先生にカニューレを入れてもらったのでした。 カニューレは月に１度、主治医の前で私が交換していて、主人も退院前に数回は練習していたし 落ち着いてやれば入ったと思うんだけど、とにかく二人とも焦ってしまってできなかった。 颯太はカニューレがなければほとんど呼吸はできないと言われていたし、無理に入れようとしたため出血もひどくて 首から血を流して泣き叫ぶ颯太を前に、心臓がドキドキしすぎて（酔いもまわっていたし）頭の血管が切れるかと思った。 でも無事に済んで本当に良かった。とりあえず５分くらいは自力で呼吸できることが分かったので、 今度は落ち着いてしようと思う。運動量も増えてきたし、きっとまたやると思うからだ。。 
でもなるべくなら起こって欲しくないので、脇の下にヒモが通せるタイプのよだれかけをきっちり締めて、首を触れないように。 すぐに人工鼻を触る右手にはおもちゃをくくりつけてみたがこれはあまり効果がないようだ。  
これが颯太の首に入っているカニューレ。湿度の保持とほこりを防ぐため、人工鼻を付けています。 こんなもので命がつながっているんだね。こわいなあと本当に感じました。 すごい場面を見せ、救急車に一緒に乗ってもらったりして、ほんとに悪かったなと思うんだけど、 あっちゃんは颯太のかわいい声が聞けてよかったと言ってくれました。 うえーん、えーんと一生懸命泣いてました。１日も早くこの病気が治りますように。
連休中、ハードディスクを増設しようと思ってサーバを開けて見たんだけど、オークションで買ったＩＤＥのディスク（４．３Ｇ、１５００円）は接続できなかった。 あんまりハードのことは知らないんだけど、ＳＣＳＩでしかハードディスクがつなげない、なんてことがあるんだね。というかよく分からず。 まあでも、久しぶりに開けたらほこりが幽霊屋敷のようにファンについていたので、掃除しただけでも良かったということにしよう。 関係ないけどうちのサーバ機は電源がばかになっていて、触りどころが悪いと落ちます。この間は掃除機が当たって落ちてしまった。そのうち 颯太が動き出したら落とされるんだろうな。。新しい（古くてもいいから）マシンがちょっと欲しいです。  
連休の思い出。颯太に初めて会った作地弟と、颯太を王子と呼ぶ母。いっぱいしゃべりました。
昨日、初めて颯太を散歩に連れて行った。風邪をひいたら困るし、うちの近所は道が狭く車が多いからなーということを言い訳に、 ほんとは吸引機やらカニューレ交換セットやらを持って出るのが面倒で今までしてなかったんだけど、さすがにこう天気が良いと 散歩でもさせないとねと重い腰を上げたのだ。 颯太は日が当たればまぶしそうに眉をひそめ、うるさい車やバイクが通れば不愉快そうに目をあけつつも 終始うつらうつらと気持ちよさそうにしていた。笑顔は見れなかったけど。 うちにばかり居るのは赤ちゃんにとってストレスらしいので、ベランダで済ませるのではなくこれからはもうちょっと頑張ろうと思う。 実家の母が庭に植物を植えまくっているというのを聞いて、どうしても記念に朝顔を植えたくなったんだけど、散歩の途中で入った花屋は造花屋だった。 気を取り直し、夕方スーパーで種を購入。一緒に行った明子はヒマワリの種を買っていた。ヒマワリは育て方が「極めて容易」と書いてあったんだけど、ほんとかな？ 夏にはそろってきれいな花が咲くといいなあ。 トップページに「今日の月」をくっつけてみた。私は月が好きなので、こんなスクリプトが欲しかったのだ。 月齢はないけど、今日の状態が表示されるはず。チェックしよう！
うち先月ＣＯＬＴ買ったんですけど。三菱自動車存続の危機ってどういうこと？！！今日のニュースにもうびっくり。 財閥系だから潰れないでしょ、とは思うけど今は銀行も潰れる時代だし。 まあサポートさえやってもらえればいいけど、悲しいなあ。コルトの価格も下がるのかな・・。 三菱いろいろ悪口言われてるのは知ってたけど、車はいいと思うんだけどな。トラックは別として。 まだあんまり乗ってないけど、走りもいいし、カーナビも音声で目的地認識してくれたりして（当り前？）ベリーＮＩＣＥ。 乗ってるうちに愛着がわいてきたクレスタを手放したのは、アップリカのチャイルドシートが取り付けられなかったから。 シートベルトが短かったのだ。古い車だと、こういうことがあるらしい。 もう一大決心して買ったんですよ？ちょっとー。潰れるなんてやめてよねー。
そろそろｉｍｇの写真も増えてきて、前の画像も見たいなーと思う事があるので、ログとして簡単に見れるようにしてみた。 うちのサーバはディスクが４ＧＢしかないので、画像も２００枚を超えると削除する設定にしていたのを忘れていて 最初の数枚は消えてしまってたのが残念だけど。 ログの写真は小さくしてあるので、クリックしても大きくはなりません。いいよね？と思いながらそうしました。 一緒にＭｅｓｓａｇｅのログも見れるように。父の書き込みが懐かしいなあ。
４月に入ってから、週一回訪問看護婦さんに来てもらうことにしたんだけど、この人がなんと妊婦さんであることが判明！ おっぱいの大きい人だなーとは思っていたが、もう６ヶ月半なんだって。 思わぬ楽しみが出来てうれしかった。妊婦さんっていいよね。こっちまで幸せな気分になれるし。 本来なら１回１時間程度、手伝いをしてもらって料金が８千〜一万くらいするところを、交通費（往復一駅分）のみで利用している。 負担は国になるのかな？税金を使わせてもらっているわけだ。 必要ないかなと思っていたんだけど、「頑張りすぎて疲れないよう」利用した方がいいと薦められるので。 訪問の度に主治医に報告がいくらしいので、病院側にとっても都合がいいのかも。 それから「特別児童扶養手当」が月３４，０３０円と、「障害児福祉手当」が月１４，４８０円支給されることになった。 横浜市は気管切開の児童をこんなに支援してくれます（収入制限あり）。とってもありがたい話です。 水道の基本料金２，９８２円（２ヶ月分）も免除してくれます。 入院中の１０００万を超える医療費も、月々の診療費もすべて税金だし、こんなに恩恵受けてていいのかな〜と思いつつ、しっかりもらいますが。 そのうちお国のために何かしよう、と思います。。
   
颯太寝返りの図。腕を前に出して踏ん張るところ（左から３番目）がなかなか出来なかったのだ。 お昼がカップ麺だったのは内緒にしておきたかったが。。
昨夜、颯太が遂に寝返りをした！でっかい頭をウンウン下に入れ込んで、重たい体をよいしょと起こしたのだ。 未熟児ちゃんはただでさえ成長が遅れがちなうえ、颯太は睡眠薬を４ヶ月も使用していたし うち２ヶ月は２４時間寝かされていたので、発育が遅れるのは仕方がないといわれていたんだけど、 １歳（修正９ヶ月）になっても寝返りをしないのは、親としてやはり心配なことであった。 起き上がったものの元に戻れず、バタバタしている姿がとっても可愛い。 シーツの絵をおもちゃだと思って、一生懸命取ろう取ろうとしてたりして、かわいいなあ。 すごい顔で泣いてる時はあんまりかわいくないけど。 近所の桜は今が満開だ。父が死んでもう２ヶ月。時は確実に流れているんだなあと思う。
退院して２ヵ月半、心配していた風邪もひかず颯太は元気に成長してくれているんだけど 始めたばかりの離乳食のせいか、お腹を少し壊してしまって お腹がガスでパンパンになり大変なことになってしまった。 ミルクも全然飲まないし、とにかくガスばかりだして、それと一緒にうんちも出して泣くのである。 うわわーんと泣きながら（声は無いんだけど）おならを出すので、ちょっと笑ってしまった。 一時はうんちに血が混ざっていて、てのちゃんげや主治医に電話したりして本当に心配した。 下痢の時、一番大切なのは脱水にならないよう水分を与えることなんだけど、ちょっと飲んでは暴れ、暴れで大変だった。 今日はもう、飲む量はまだ少ないけどいつもの便が出てきたのでほっとしているところ。もう大丈夫かな。 ２０分おきくらいにスプーンでちょびっと水分を与える、なんてことを半日くらいやったので、ちょっと母親らしくなった気がする。
初めてのクリスマスもお正月も、颯太は病院で過ごすことになってしまった訳だけど 大晦日は家族ルームに泊まることが出来たので、親子三人で新年を迎えることができました。 退院を前に、２４時間子供と居る練習（？）をするためなんだけど、 日中暴れる分、夜は本当にぐっすり眠る颯太でした。 気管切開したことによる自宅での医療行為や、長い間寝てたことによる発達の遅れなど いろんな問題を抱えての退院になるんだけど。 それでもやっと、やーっと颯太がうちに帰ってきます。うれしいなあ。 しばらくは１０ヶ月分の休息を取るべく、颯太と一緒に寝て過ごす予定。 早く帰ってこないかな〜！ ２００４年が、良い年になりますように。 |
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